“Piccole vite sospese”, quelle dei bambini che soffrono della sindrome della Pans-Pandas, un disturbo ossessivo compulsivo, con paure e stati d'ansia non motivati, in seguito a infezioni. In occasione della Giornata Mondiale della Pans-Pandas che si celebra il 9 ottobre, l’Associazione Pandas Italia Odv lancia il primo documentario italiano di natura scientifico/narrativa sulla sindrome, tratto dall’omonimo libro di Cinthia Caruso, pubblicato nel 2019 da Carocci.
Presentato per la prima volta al MAXXI il documentario è da oggi visibile sul canale youtube dell’Associazione Pandas Italia Odv. «A causa della pandemia il libro Piccole vite sospese non è stato mai presentato al pubblico, ora grazie al talentuoso regista Stefano Moretti vogliamo diffondere il più possibile la conoscenza di questa sindrome infiammatoria pediatrica per sensibilizzare l’opinione pubblica e per indirizzare i bambini verso percorsi di cura corretti», afferma Antonella Bertolini, Presidente dell’Associazione.«Spesso la diagnosi arriva in ritardo, dopo anni di sofferenze, anche a causa dell’assenza di un test diagnostico, con la conseguenza che molti di questi bambini vengono scambiati per malati psichiatrici e trattati come tali. Riceviamo circa 1.200 richieste di aiuto all’anno da genitori», aggiunge la fondatrice dell’Associazione Giuliana Galardini.
Il documentario è rivolto, da un lato, alle famiglie di tutti quei piccoli per i quali una diagnosi tempestiva può fare la differenza, così come agli insegnanti che spesso rappresentano una vera e propria “antenna” e, dall’altro, a pediatri, psicologi e neuropsichiatri, che potrebbero giovarsi di una informazione più specifica e aggiornata. I contributi scientifici degli esperti (Alberto Spalice, neuropediatra, Professore Ordinario di Pediatria Università Sapienza, Martino Ruggieri Presidente Società Italiana di Neurologia Pediatrica; Antonella Gagliano, neuropsichiatra e Professore Associato Università Messina, Cristiana Guido, psicologa Umberto I di Roma) si intersecano nel documentario con le testimonianze dei pazienti e delle loro famiglie.
La Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric DirsoderAssociated with Streptococcal infection) è stata ipotizzata per la prima volta all’inizio degli anni Novanta da una ricercatrice americana, Susan Swedo, la quale aveva osservato alcuni bambini con tic e disturbi del movimento che, insieme a questi, manifestavano all’improvviso anche comportamenti anomali come ossessioni, paure e stati d’ansia non motivati. Sweedo, ricordando che negli anni precedenti era stato identificato un disturbo del movimento di natura post infettiva, la Chorea reumatica, ipotizzò che in questi bambini i sintomi psichiatrici potessero essere associati a un evento infettivo. «Oggi, a oltre 30 anni di distanza, sappiamo che non è soltanto lo streptococco a poter predisporre alla possibilità di avere sintomi psichiatrici: altri germi (mycoplasma, herpes, stafilococco e altri virus) possono essere implicati», afferma Antonella Gagliano, neuropsichiatra infantile e Professore Associato presso l’Università degli Studi di Messina. «La ricerca scientifica, infatti, sta modificando l’acronimo Pandas in Pans (Pediatric Acute Onset Neuropsychiatric Syndrome) proprio per indicare una sindrome che può essere innescata da una serie di cause, non necessariamente infettive, che poggia su una disregolazione del sistema autoimmune e che causa un’infiammazione del cervello», prosegue Gagliano.
I sintomi, a esordio improvviso, con cui si manifesta la Pans-Pandas sono vari: tic, stati d’ansia, compulsioni, disturbi del sonno, bisogno di lavarsi spesso le mani, difficoltà a controllare la minzione, in alcuni casi disturbi dell’alimentazione, rush cutaneo, deterioramento del rendimento scolastico. «Non intervenire subito può significare cronicizzare questo disturbo.
A maggio 2023 è stato costituito presso il Ministero della Salute un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei Lea, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. «Il Tavolo, sulla scorta delle linee Guida internazionali esistenti, dovrà definire quali sono i criteri da adottare in Italia per diagnosticare e trattare la Pans-Pandas in modo da arrivare ad avere quell’uniformità tra centri specialistici che oggi manca. Tutto questo consentirà anche di fotografare la reale diffusione della sindrome nel nostro Paese», afferma Martino Ruggieri, Presidente della Società Italiana di Neurologia Pediatrica e coordinatore dei lavori del tavolo ministeriale.