Cieco dalla nascita, esce dal buio dopo nove anni: Matteo salvato dai medici e da un farmaco innovativo

Si scrive “distrofia retinica ereditaria”, si legge: una lunga malattia che, da adulti, conduce bimbi ipovedenti a diventare ciechi. Una storia di speranza e di nuova vita arriva da Grottaglie, in provincia di Taranto. E' lì, infatti, che vive Matteo, un bambino di 9 anni affetto da distrofia retinica ereditaria e operato al Policlinico Vanvitelli di Napoli, dove un'équipe di medici gli ha restituito la vista, riparando il suo Dna.

Una operazione avveniristica, visto che quello di Matteo e di un'altra bambina pugliese sono i primi casi curati in Italia con la terapia genica. La tecnica “Luxturna” messa a punto dai ricercatori insieme a Novartis, è quella utilizzata dalla professoressa Francesca Simonelli, direttrice della clinica Oculistica del Policlinico Vanvitelli, e consiste nella iniezione di un farmaco all'interno della retina. Il farmaco contiene un virus in grado di trasportare un gene sano e di sostituirlo a quello difettoso. Negli Stati Uniti tale farmaco costa fino a 850mila dollari.

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«Ridare la vista a un bambino non ha prezzo - ha sottolineato Antonio Giordano, direttore dell'Azienda ospedaliera universitaria -; è vero che il kit di trattamento è molto costoso, ma un ipovedente costa 35mila euro l’anno alla collettività». La ricerca oculistica della Vanvitelli è infatti un’eccellenza internazionale e il centro diretto dalla Simonelli un centro di riferimento per le malattie oculari rare della Rete europea.

«Il nostro Centro di terapie oculari avanzate Telethon - ha spiegato Simonelli, tra i massimi esperti in questo campo - ha partecipato allo sviluppo del farmaco, attualmente approvato a livello Europeo e in attesa di approvazione dall’Aifa (l’ente regolatore dei farmaci italiano) sin dal primo studio clinico. Fino ad oggi non avevamo terapie per il trattamento delle distrofie retiniche ereditarie ma, grazie ai passi avanti degli ultimi anni in campo clinico, genetico e tecnologico, pensiamo che il risultato di oggi sia solo il primo di una lunga serie e possiamo curare tutti i bimbi italiani in questo momento affetti di questo tipo di malattia».

Grazie alla ricerca e alle capacità dei medici del Vanvitelli, dunque, Matteo ha potuto osservare il mondo per la prima volta, ha potuto abbracciare sua madre e guardarla negli occhi per la prima volta. «Ti vedo, mamma, finalmente».