Indi Gregory è morta, il papà: «La mia vita è finita all'1.45. Siamo arrabbiati e pieni di vergogna»

Indi Gregory è morta stanotte. Lo ha detto a LaPresse Dean Gregory, il papà della bambina di 8 mesi affetta da una grave patologia mitocondriale, a cui il 6 novembre il governo Meloni ha concesso la cittadinanza per consentirle di essere trasferita al Bambino Gesù di Roma. Nonostante la lunga battaglia legale intrapresa dai genitori venerdì le corti del Regno Unito avevano disposto per lo stop ai trattamenti vitali e il trasferimento in un hospice.

 

Il papà: «La mia vita è finita all'1.45»

«Mia figlia è morta, la mia vita è finita all'1.45», dice Dean. Dopo la morte di Indi «io e mia moglie Clare siamo arrabbiati, affranti e pieni di vergogna». Così a LaPresse Dean Gregory, il papà di Indi. «Il servizio sanitario nazionale e i tribunali non solo le hanno tolto la possibilità di vivere, ma le hanno tolto anche la dignità di morire nella sua casa. Sono riusciti a prendere il corpo e la dignità di Indi, ma non potranno mai prendere la sua anima», ha continuato Dean. «Sapevo che era speciale dal giorno in cui è nata, hanno cercato di sbarazzarsi di lei senza che nessuno lo sapesse ma io e Clare ci siamo assicurati che sarebbe stata ricordata per sempre», ha concluso Dean. 

Le polemiche

«Indi Gregory è morta. La bimba inglese è stata uccisa, 'nel suo miglior interessè, da un sistema sanitario e legale impregnato di barbara cultura eutanasica, che ha rifiutato anche solo di tentare la differente proposta clinica dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma soffocando l'amore dei suoi genitori nelle aule di tribunale», ha scritto su "X" Pro Vita & Famiglia.

 

La malattia mitocondriale

Si chiama aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica la malattia di Indi Gregory. «È una malattia mitocondriale rarissima, per la quale al momento non c'è una cura e con una limitata speranza di vita, anche con una terapia di supporto», ha spiegato il genetista Giuseppe Novelli, dell'Università di Roma Tor Vergata. È una malattia mitocondriale, nella quale cioè sono colpite le centraline energetiche delle cellule, i mitocondri, ed è «una malattia complessa - osserva Novelli - nella quale viene colpito il gene chiamato SLC25A1, del quale la bambina ha ricevuto due copie mutate».

La malattia si trasmette infatti se vengono ereditate due copie del gene mutato da entrambi i genitori. In un organismo sano il gene SLC25A1 «è un gene trasportatore, specializzato nel trasportare il citrato, fondamentale per produrre l'Atp», ossia il composto chimico chiamato adenosina trifosfato, che fornisce alla cellula l'energia necessaria per funzionare. Se il gene non funziona, alle cellule viene a mancare l'energia.

I sintomi

È una malattia rarissima, che in passato era nota per altre cause genetiche, mentre la particolare forma rara di cui soffriva Indi è stata scoperta soltanto nel 2013. «Si tratta - ha detto ancora Novelli - di una forma di encefalopatia grave con epilessia, della quale sono noti pochissimi casi». È una malattia progressiva, che nei casi più gravi si manifesta fin dalla nascita con crisi epilettiche, insufficienza respiratoria, ritardo dello sviluppo e malformazioni, come quelle che impediscono la formazione del corpo calloso che collega i due emisferi del cervello o la formazione del nervo ottico. Nei casi più lievi provoca invece debolezza dei muscoli, soprattutto di braccia e gambe. 

Le terapie sperimentali

«Al momento è una malattia fatale e un domani una possibile soluzione potrebbe essere nella terapia genica», ha osservato Novelli. «Sono in corso i primi test su una malattia simile, ma - ha concluso - siamo a livello sperimentale e la strada è ancora lunga».