Può curarsi solo con un farmaco americano: nuovo intervento per il piccolo Nicolò. E si mobilitano i volontari

I volontari si mobilitano per Nicolò, il bambino di 14 mesi di Taviano che combatte contro una grave forma di deficit di plasminogeno e può curarsi solo con un farmaco prodotto negli Stati Uniti. Proprio in queste ore il piccolo sarà sottoposto a un nuovo intervento. Il sottosegretario di Stato alla Salute Marcello Gemmato, intanto, interviene per assicurare l'impegno del Ministero.

Gli appelli

Nei giorni scorsi sono state decine gli appelli per favorire l'importazione (o la produzione in Italia, anche attraverso lo Stabilimento farmaceutico militare di Firenze) del farmaco salvavita, il Ryplazim. L'associazione provinciale “Volontari per l'oncoematologia pediatrica” ha avviato una battaglia a sostegno di Nicolò e della sua famiglia, arrivando a scrivere ai singoli partiti presenti in Parlamento e ai rappresentanti politici locali e nazionali. «Non dovremmo essere noi volontari - spiega il vicepresidente Giorgio Adamo - ma le istituzioni pugliesi a farsi portavoce della battaglia di questa famiglia.

Il diritto alla salute è un diritto di tutti, rientra nella Costituzione. Non dobbiamo elemosinare aiuti per questo bambino. Sappiamo che si tratta di una battaglia difficile, ma non bisogna arrendersi. Le istituzioni compiono veramente il loro compito quando aiutano i cittadini a superare gli ostacoli grazie al potere di cui sono investite. Chi di dovere deve prendere in mano la situazione come farebbe un buon padre di famiglia per i suoi figli».

Il bambino, che a soli 14 mesi ha già subìto più di 20 interventi e vive quasi da sempre nel reparto di Neurochirurgia infantile del Gemelli di Roma con la mamma Federica e il papà Alessandro, è nato con idrocefalo e con una patologia del cervelletto. Ma i medici hanno scoperto anche il deficit di plasminogeno quando, dopo il primo intervento per il posizionamento del sistema di drenaggio (due tubicini che “scaricano” il liquido in eccesso dai ventricoli celebrali), hanno notato che qualcosa non stava funzionando. La scoperta è avvenuta tramite un'indagine su una congiuntivite lignea comparsa nei primi mesi di vita. La patologia genera la formazione di pseudomembrane di aspetto ligneo, ricche di fibrina, sulle mucose. A Nicolò causa gravi problemi di funzionamento del sistema di drenaggio del liquor nei ventricoli cerebrali, perché i tubicini vengono occlusi dalle membrane di fibrina. Da qui le numerose operazioni, che devono ripetersi ciclicamente se il problema, oggi limitato solo in parte dalle infusioni di plasma, non viene affrontato con una terapia farmacologica. Terapia che consiste nel Ryplazim, farmaco prodotto da Kedrion in America e che l'Aifa, su richiesta dei medici del “Gemelli”, ha approvato “ad uso compassionevole” solo per Nicolò. La famiglia ne ha ricevute solo poche dosi, già terminate.

Il sottosegretario Gemmato ha confermato di aver avviato le interlocuzioni con gli organi interessati per esplorare tutte le possibili soluzioni. Ma le capacità produttive del farmaco restano ridotte, appena sufficienti a coprire le richieste americane, e lo Stabilimento militare di Firenze non può produrlo in Italia. Il Ministero è comunque in contatto con l'azienda americana per verificare la possibilità di ricevere ulteriori dosi di farmaco.